MBC Connect es un registro de pacientes interactivo diseñado específicamente para personas con cáncer de seno en estadio IV o metastásico (MBC) o cáncer de seno avanzado. Los pacientes o cuidadores pueden ingresar información médica y de salud, lo que contribuye a una poderosa base de datos que ayudará a impulsar avances en la investigación del MBC. También recibirá retroalimentación y perspectivas valiosas sobre el MBC.
MBC Connect ofrece varias funciones fáciles de usar que incluyen:
• Responder encuestas breves que nos dicen quién es usted, la historia del paciente con el MBC, la calidad de vida y otros factores importantes que pueden ayudar a los investigadores a desarrollar un entendimiento más profundo de la enfermedad. Estas encuestas pueden responderse a su propio ritmo. También puede guardar respuestas incompletas y regresar a terminarlas después
• Desarrollar un perfil de tratamiento que captura la información sobre los tratamientos del paciente con el transcurso del tiempo. Esta información es útil para los investigadores y también puede usarse para guiar las conversaciones con los médicos o proveedores de atención médica
• Reciba perspectivas y alertas periódicas que proporcionan información sobre noticias y eventos acerca del MBC, así como oportunidades de posibles ensayos clínicos para el paciente
La aplicación de MBC Connect está diseñada para mantener la información de salud segura y confidencial usando tecnología de encriptación avanzada y que cumple con la HIPAA. Toda la información de identificación personal se eliminará de los datos que compartimos con los investigadores a fin de proteger la identidad y privacidad de los pacientes y los cuidadores.
Los participantes pueden excluirse voluntariamente de ciertas comunicaciones visitando la pestaña “Exclusión voluntaria” en su perfil de MBC Connect.
Para más información, contacte a: info@mbcconnect.org.